父「奇怪希望」 盼4歲女「可以跌落牀」
2017/10/8

【明報專訊】「我有個奇怪的希望,就是女兒可以自行掉下牀。」看着一直軟癱在沙發的小女兒,一名父親萌生這願望。今年4歲的珈珈智力正常,但出世3個多月仍不懂翻身,經檢查確診患上脊髓肌肉萎縮症,過着不能落牀的童年,只有漸漸失去活動能力的軀體。這家人雖得知有新藥面世,但似是觸不到的希望。

在一家四口中,7歲姊姊活動及智力正常,妹妹珈珈只能跟姊姊唱英文歌。媽媽表示,珈珈比其他小孩早說話,卻因這病無法走動,右手無力,左手能拿輕物,除了要使用呼吸機,需不時抽痰及口水,更試過數次因氣管受痰或口水阻塞,面色變紫而要入院搶救。

家中櫃面,貼有一張卡紙,寫有父母電話及各緊急聯絡方法,供7歲姊姊在緊急情况下,幫手聯絡各家庭成員。珈珈的一家就是過着不一樣的生活。去年聖誕,珈珈爸爸在網上得悉有治療這病的新藥,獲美國食品及藥物管理局(FDA)認可,「不停找什麼地方有使用,何時香港引入」,不過當他知道一年藥費數以百萬計,根本無力支付時,一家人心情又再下沉,現只盼有資助計劃落實。

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