癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 盼其他病童「不用再受苦」

【明報專訊】患罕見病脊髓肌肉萎縮症、需用呼吸機的周佩珊，前年於文憑試考得5科21分，入港大讀英文及語言學。今年暑假期間，她憑兩根指頭，以每分鐘4至5組英文字詞的速度，不眠不休，花了近4個月時間，寫成過百頁計劃書，盼在今年施政報告發表前，交予特首林鄭月娥，促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥，並提供資助。她說，自己病情日差，即使不知引入時有沒有命享，但「我知道患這病成長是很辛苦，一直很想其他小孩可不用再受這苦」。