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【明報專訊】政府舊年向醫管局增撥1.27億元擴大藥物名冊，大約4萬人受惠，包括慢性病同罕見病患者，不過仍然有好多罕見病患者「冇藥又冇錢醫」。患「杜興氏肌肉營養不良症」嘅14歲陳梓鍵，雖然醫生預計佢只有約18年壽命，但佢無氣餒，一直期待有藥可醫，更夢想做YouTuber，拍片「以生命影響生命」。
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【Emily】謝展寰探罕見病者 話會試搵內地藥廠
2022/10/5
環境及生態局長謝展寰（右二）同中聯辦新界工作部長李薊貽（左二）探訪患罕見疾病「杜興氏肌肉營養不良症」嘅14歲病人陳梓鍵（中）。（楊柏賢攝）
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