孖仔患罕見病 首年藥費1200萬 每年用藥「賣樓不夠」 母嘆港沒政策支援
2017/8/22

【明報專訊】「兩個孩子都患肌肉萎縮症,我媽形容我可能是全球唯一一個。」莊翹因(Katy)說,她2015年誕下的一對孖仔,去年5月雙雙確診患上「脊髓性肌肉萎縮症」,確診半年後,Katy發現美國已研發出治療藥,但一年藥費高達600萬港元,一對孖仔算起來要1200萬元,「我不明白,香港作為一個發達城市,卻沒有支援罕見病的政策」。



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